Lykken er…

“Det er bare for at få opmærksomhed, ” sagde den ældste storesøster den anden dag. Hun rystede nærmest på hovedet af mig, da jeg tørrede savl væk fra Viggas hage. “Hun gør det bare for at få opmærksomhed” .
Nattevagten referede, at den yngste storesøster den anden nat, grædende, var gået direkte ind for at tjekke til Vigga for derefter at gå op i seng igen.
Når jeg kigger på mine store piger og ser dem lege sammen eller alene mens jeg springer fra den ene opgave til den anden, gør det ondt. Fordi mit overskud til at lege ikke er stort. Jeg prøver at fæstne mig til én opgave af gangen men bliver overrumplet af de millioner af opgaver, der florerer i mit hoved.
Nej. Sygehusindlæggelser er ikke “bare” et ophold. Det er ikke en alletiders mulighed for få ladet depoterne op. Det er helt igennem anstrengende, at være den eneste, der kender Vigga bedst. For det er mig, som i kun MIG, der kender betydningen af hver enkel rynke, hver enkel trækning, hvert humør, enhver volume på gråden. Hvornår hun lyder astmatisk, hvornår hun lyder normalt. De læner sig op af mig: hvornår jeg ville give ekstra smertestillende. De lytter til mig, for jeg ved, hvornår det er normalt at V græder. Jeg ved hvad Vigga kan tåle – også hvad hun ikke kan tåle. Emla og armatorp duer ikke. Så er der kun bananspray tilbage. Vigga kan ikke sige et ord. Hun kan ikke pege, kan ikke, på nogen måde vise mig, hvor det gør ondt. Hun er afhængig af mig, mine øjne, mine tolkninger, min stålfasthed, mine undrende spørgsmål.

Imens. Samtaler med ergo. Ny Klapvogn. Nyt møde igen fordi at den skal efterspændes. Møde på TH for at snakke aflastning. Møde i spec.bh om udviklingsplaner. Ej at forglemme undersøgelse i Skejby og Herning. Mails med sagsbehandler. Dokumentation jo konstant. Fuck. Vi har glemt at lave tilsyn af Mickey knappen. Overlevering hver aften klokken 22. Og igen om morgen. SKAL Vigga i børnehave i morgen? Det må jeg ringe og spørge aflastningen om i morgen
Så laver jeg en finger-i-vejret-vurdering. Håber planen holder stik.
Fornyelse af ordinationer så vi kan få sondemad og remedier. Nyt er at vi muligvis skal have ilt og hnf hjemme, fordi vi render lige ofte nok på sygehuset. Men skal jeg ikke være Viggas mor? Skal jeg også være sygeplejerske? Og delvis læge. Bevares.
Det er sgu som at drive rovdrift på os mødre, der har handicappede børn – ubarmhjertig at holde os hængt op på det at kunne passe et arbejde. Det her liv er et arbejde i sig selv. Jeg elsker mit arbejde som lærer. Jeg vil helst ikke undvære det, mine kolleger, min ledelse og mine elever. Men jeg aner ikke, hvordan jeg skal komme igennem det uden at miste mit selv. Jeg er stærk. Brølstærk. Men det ynder jeg sådan set også at blive ved med at være – også om to år.
Lykken er lige der, hvor virkeligheden stemmer overens med forventningerne.

Politik – civil ulydighed

Børn i dagens Danmark skal på et tidspunkt, formodentligt, regere Danmark og hvis ikke man som nuværende regering vælger at prioritere omsorgen, tiden og de omsorgsfulde og dygtige voksne, der får tid til at iværksætte og udføre den mest hensigtsmæssige pædagogiske praksis, så bliver jeg bekymret for nogle af de nuværende politikeres alderdom. For jeg fristes til at tro, at det bliver en anelse uempatiske og muligvis også selvviske voksne, der på det tidspunkt skal styre vores land. Bum bum.

Politikerne debattere – retorisk har de buskerne på. Kan en SV-regering forene deres yderpoler, finde kompromis’er? Skattelettelser eller ej – det bliver interessant. Mest af alt interessant om hvert parti, alt efter hvem der løber med sejren, får mandater til at udføre deres udspil.. 

Hvordan forholder man sig til politik på de sociale medier? Og hvornår bliver ens holdninger gjort til genstand for diskussion om civil ulydighed?

En ret spændende diskussion, som jeg om nogen går hjem og grubler over. For hvornår ytrer man sig ’for meget’- i forhold til den position man sidder i, for mit vedkommende, som folkeskolelærer, der om nogen ikke må præge de unge i bestemte retninger?

Hvor går grænsen i forhold til det at udstille andre personer? Er det at udstille eller er det at gøre opmærksom på et problem? Jeg overvejer det altid selv. Tager stilling og forholder mig til for og imod. 

Jeg ser frem til at blive klogere på diverse partiers udspil inden for handicapområdet – for den mangler i høj grad. Jeg er vild med, at vi i et så moderne og velfungerende samfund paradoksalt nok evner at hjælpe alle mulige andre end os selv. Bevares – jeg sender gerne flere millioner til Afrika, men kunne vi prioritere – bare en smule? Et par ekstra millioner kroner i diverse velfærdskasser ville gavne; børn, sundhed, ældre, handicap og psykiatri – og jeg kunne blive ved.

Blot tanker herfra

Taxa-liv

I dag overhørte jeg en taxachauffør sige til et barn fra specialgruppen, hvis kommunikation er nonverbal vel at mærke (mens han irriteret satte hende i autostolen i taxaen): “hold din mund! “

Jeg blev paf og så voksede der et monster af vrede inden i mig!

Fortæl mig lige, hvorfor jeg skal være tilfreds med taxakørslen? Er under tilfredsstillende serviceniveau godt nok?

Fortæl mig, hvorfor at der ikke sker synlige ændringer fra kørselskontorets side – eller er det på kommunalplan, at (nogle) chauffører skal oplæres i Emma Gads “Takt og tone” – og en portion pædagogisk indsigt. Så meget behøves nu ikke, for jeg vil mene, at det bør være en almenmenneskelige egenskab at behandle børn med særlige behov særligt.

Fortæl mig, hvorfor det er okay, at jeg som mor ikke må få bevilliget en handicapbil, så jeg selv kan hente og bringe mit barn, som jeg gerne vil. Det gør jeg pt, men jeg skal slæbe tunge dele af mit barns kørestol – ud over to tasker til hende – og mit barn selv. Min ryg klager, og derfor klager jeg. Mit barn sidder i en almindelig autostol, der er polstret, så den passer så godt som den kan, men den autostol må mit barn kun sidde i ved korte køreture, fordi den ikke støtter hende korrekt – fordi den ikke kan bryde mit barns spasmer eller afhjælpe hendes spasticitet. Så derfor begrænser det også ture ud af huset i weekender og ferier.

Fortæl mig, hvorfor det er okay, at jeg sidder tilbage med en følelse af, at kommunen som principsag har besluttet sig for, at vi eddermame ikke får bevilliget den bil, FØR vores barn er præcis 3 år og gerne en dag eller flere gammel.
Fortæl mig, hvorfor en begrundelse som det, at mit barn har en varig funktionsnedsættelse FOR FUCKING EVER ikke er nok.
Fortæl mig lige, hvordan det på nogen måde kan være okay, at vi som forældre, der også skal arbejde og passe vores andre børn, skal bruge (spildt TID!) på at sætte den ene person efter den anden ind i livet med vores barn – når der alligevel ikke kommer en fis ud af det.

Fortæl mig lige, hvorfor at afslaget på ansøgningen om bil er vurderet ud fra trivselsmæssige grundlag, når det tydeligt fremgår af utallige opkald mig og (nu tidligere sagsbehandler) i mellem OG kørselskontoret, sagsbehandler i mellem, at jeg langt fra finder flertallet af taxachaufføren kompetente og omsorgsfulde nok til at køre med vores børn. Jeg har også mødt fantastiske chauffører, der har imødekommet behovene – der faktisk har sagt godmorgen til mit barn. De hænger bare ikke på træerne.
For når jeg møder taxachauffører, der kalder andre bilister i trafikken “spassere” eller jeg oplever at mit barn bliver “smidt” ind i bussen selvom jeg tydeligt over for kørselskontoret har givet udtryk for at mit barn sansemæssigt er udfordret.
Fortæl mig så – hvorfor kan det være okay?

Jeg tager livet som det er. Men når jeg ligefrem møder inkompetence og ligegyldighed – så bliver jeg vred. Især fordi det langt hen af vejen forventes af os, at vi “bare” tilpasser os de kasser vi har fået “serveret”. Så må vi blive ligeså rigide som systemet!

Sygehuset

Stetoskopet bliver lagt, roligt, på Viggas seng. Fødderne bliver solidt plantet i gulvet. Hun kigger på mig; “det var en ordentlig omgang,” får hun sagt noget i stil med. Ja. Det var det. Vi taler om livet med Vigga. Under hele samtalen er øjnene rettet mod mig, og hendes blik favner mig. Hun drager omsorg. Krammer mig, uden at kramme mig.

Ikke bare én gang eller to gange, nej – hele tre gange oplevede jeg under denne indlæggelse lægers overskud, tid, ressourcer – kald det hvad du vil, til at favne mig som mor, der ikke bare én gang, men flere gange under denne indlæggelse, frygter for, om vi er på vej mod enden af Viggas liv.

Vi kommer der, ind i mellem, ofte – andre gange med længere pauser i mellem. Men sygehuset i Herning har en helt særlig plads i mit hjerte. Det er faktisk på sin vis blevet en lille bitte del af det, der for mig, betegnes som hjem. Jeg føler mig tryg, jeg føler mig lyttet til, jeg føler mig hørt. De stiller nysgerrige spørgsmål, gør sig klogere på livet – på Vigga. Deres empatiske færdigheder og tilmed deres kommunikative er uden tvivl ligeså vigtige kompetencer/ressourcer som de faglige.

Sygehuset er en så væsentlig instans i vores liv, for Vigga, men også som familie. Besparelser på området tjener intet formål.

Mere tid, ikke nødvendigvis god tid, favner ikke bare mig som mor, men faktisk også hele min familie. Fordi at jeg ikke er komplet mørbanket, når jeg kommer hjem. Jeg har alligevel indre overskud til at få bearbejdet indlæggelsen, oplevelsen, tankerne og mødet med diverse fagfolk. Det bevirker tilmed at jeg hurtigere er køreklar igen – vil jeg mene. V

Denne indlæggelse med Vigga topper måske alligevel det sidste år. Det var vildt. Vigga måtte brydes flere gange i sit anfald. Både Keppra og Midazolam blev afprøvet. En narkoselæge blev tilkaldt for at observere hende. Muligvis skulle Vigga over på Intensiv, og hvis ikke hun vågnede op, skulle hun muligvis til Skejby. Jeg måtte ringe Lærke op, der havde glædet sig til en aften med klassekammeraterne og mig til fastelavnsfest med skuespil og hele molevitten. “Du lovede, mor,” græd hun i telefonen. Det overlever vi, men det var ikke nemt. Lars var naturligvis også chokket og bekymret, men i klædte sig sit bedste pokerface og tog til fest med Lærke.

Efter halvanden time, reagerede Vigga ved smertepåvirkning. Det blev altså startskuddet til en længere indlæggelse. Positiv Rota-virus, muligvis forstoppelse, røntgen af mave, røntgen af lunger og ultralyd af maven foruden morfin og antibiotika. En akut kørsel mod Odense med mistanke om tarmslyng, Intensiv (BRITA). Jamen for hulan da. Det var en omgang! Nu er vi hjemme. Og jeg er nattevagt for Vigga i nat. Det giver tid til at tænke og sætte lidt i systemer på øverste etage. Og ja – så pakke ud og rydde op, vaske tøj osv..

Vigga er i bedring og jeg fik jordens største knus af både Nynne og Lærke – det gjorde godt!

Er det altid så tåget? Nej, kun når det ikke regner

Ja, og hvad mener hun så med det? Min hjerne går i ADHD-lignende tilstand, indvendigt bobler og syder jeg. Tankerne fyrer af sted med 120 km/t. Hjertebanken, søvnløshed. Jeg vil egentligt gerne ytre mig med samfundsorienterede perspektiver, men fordi det rammer mig lige i mor-kassen, bliver det væsentligt mere fra hjertet til andres hjerter. Måske. Vi får se.

Nogle skal træffe de svære beslutninger

“Du må gerne få en kørestol, men du må ikke få en rampe”. “Vi må jo træffe de svære beslutninger”.

“Du må gerne få hjælp, men så megen service yder vi nu heller ikke, lille skat” siger byrådsmedlemmet til Vigga, der sidder fejlplaceret i sin kørestol med mørke rander om øjnene. Personalet ikke har tid til at placere hende ordentligt – ej heller sørge for nok væske. Derfor bliver hun dagen efter indlagt pga. dehydrering. Viggas skrøbelige liv svæver midt i mellem. Men det er svære beslutninger, og dem skal nogen træffe. Ovenstående situationer er fiktion – og karikeret, jovist.

Holland – fuck Holland?

Vi hører historien om Holland. Rejsen til Holland. Den planlagte rejse mod Italien, der ender fatalt med en nødlanding i Holland. Vi skal nok finde de tulipaner, lover de alle sammen. Vi finder tulipanerne. Og der ER mange. Og de ER smukke. Men det er bare aldrig skyfrit i Holland. Af en eller anden mærkelig årsag, er der altid overskyet. Og det store, pragtfulde og besidderiske herredømme sender soldater ud på march. De observerer terrænet. De kommer ofte på besøg ved bønderne, der skal stå skoleret for den hjælp, de får. I Holland er der bare altid overskyet i mere eller mindre grad.

Gu’ fanden tisser vi i bukserne

Når man som kommune sparer på områder som disse – på handicapområdet, så tisser vi forældre i bukserne. Livet er hårdt nok, det er svært og smukt på samme tid. Nemt er og bliver det aldrig. Det indser vi alle før eller siden. Men systemet undrer mig. Udfordrer min forståelse. Og paradoksalt nok, så kan jeg læse mig frem til, at medarbejdere ved Center for Børn og Forebyggelse i Herning Kommune allerede i 2017 ytrede frustrationer over besparelser på blandt andet dette område.

https://politik.herning.dk/dagsorden/Boerne-_og_Familieudv/20-06-2018/Dagsorden(ID1777)/Bilag/Punkt_71_Bilag_2_udtalelse_fra_sektor_MED_CBF.pdf

Arbejdsgang vs. besparelser?

Nu omhandler flere artikler besparelser inden for skoleområdet, men det omhandler også andet og nedenstående er blot for at anskueliggøre arbejdsgangen i forhold til økonomi. Det er to forskellige situationer og områder inden for handicapområdet.

Vi har ansøgt om et ståstativ til Vigga, fordi hun har mere end normalt fravær fra børnehaven. Et ståstativ gavner hende på flere fronter. Det gavner blandt andet blodcirkulationen (Vigga har altid enten iskolde eller koldsvedende fødder), det gavner fordøjelsen og naturligvis knoglerne. Jeg ansøgte i starten af januar. Det blev til en længere “udredning” om væsentlig behov og fremtidsudsigter inden det nok ikke bliver bevilliget. Arbejdsgangen er nogenlunde således:

  1. Først ansøger jeg
  2. Modtager kvitterer og anmoder om samtykke til indhentning af information i dagtilbud
  3. Jeg samtykker
  4. Dagtilbud bliver kontaktet og svarer tilbage
  5. Systemet modtager beskeden og stiller yderligere spørgsmål
  6. Dagtilbud svarer pr mail
  7. Jeg bliver kontaktet via mail om systemet må stille mig spørgsmål
  8. Jeg kvitterer med et naturligvis
  9. Jeg får en mail med en række spørgsmål
  10. Jeg kvitterer spørgsmålene med svar

Ståstativet er endnu ikke bevilliget og som sådan har vi ikke ret til et, jf. §112 i serviceloven, da Vigga jo får stillet et ståstativ til rådighed i børnehaven. Så hyppigheden af sygedage er åbenbart af uvæsentlig karakter. Måske. Nu får vi at se. Lad mig understrege, at udgifterne omkring det ståstativ måske kunne nedbringes, hvis arbejdsgangen ikke var så usmagelig rigid og langsommelig. Det tenderer da over i at være en anelse pinligt, taget år 2019 i betragtning. Og hvorfor køber vi så ikke bare et? Fordi vi ikke har råd. Simpelt. Vi kan altså ikke “bare lige” tjekke www.dba.dk ud

Et andet eksempel er vores ansøgning om en handibil. Vi ansøgte i august måned. Det tager tid, det fik fik vi besked om. Vi blev bedt om at føre kørselsdagbog frem til nu. Og så oprandt dagen, hvor en ergoterapeut ville komme på besøg for at vurdere niveauet på Viggas funktionsnedsættelse samt kørselsbehov. Hun kunne naturligvis ikke indhente de nyeste informationer pga. persondataloven, så hun lænede sig op ad udtalelsen omkring Vigga fra juli 2018. Hun var her i 1½ time. Og det var fint og godt, og sødt af hende, men da hun på vej ud fik ytret, at hun godt kunne forstå, at det ville være rart med en handibil, da stak mit blodtryk af med mig. RART? Nærmest skeløjet med røde kinder fik jeg sagt “Det ville ikke være RART(!), det ville gøre det hele meget nemmere”. For det ville det. Der er flere ting, der er besværlige og hårde. Og det er de også om et og to år. Og om fire og fem år. For om fire år, kan Vigga stadig ikke gå. Og hun skal stadig have kørestolens overdel med i børnehave eller skole, ja ud over sin taske og madtaske. Rart….. For helvede da. Og det var helt sikkert en form for anerkendelse i vores nye liv i Holland, men inden i mig, faldt den kommentar helt til jorden.

Skalkeskjul eller hvad

Så når Herning Kommune ytrer visioner om, at alle børn har det bedst hjemme ved far og mor, så rejser hårene sig på mine arme. Men jeg giver dem delvis ret. Men når man som kommune aktivt vælger at besværliggøre livet med et handicappet barn i hjemmet, så må jeg blot sige op i røven med de visioner. Kommunen læner sig 110 % op af loven. Det er de i deres fulde ret til. Men i andre kommuner gradbøjer de. De ser på de enkelte familier; dets udfordringer og behov. Visionerne i Herning Kommune nærmer sig et skalkeskjul. Et skalkeskjul, så de kan bruge mindst mulige penge på handicapområdet. Og med de besparelser på området, ja så tror jeg, at min mavefornemmelse holder stik. Alle mennesker gør det bedste de kan. Det er klart min overbevisning. Og den bliver jeg ved med at holde fast i. Men systemet må tære på deres kræfter. At være sagsbehandler i en så ubarmhjertig ramme må ikke være nemt. Ej heller nemt at skulle se forældre i øjnene og give afslag på diverse ansøgninger, når kommunen hellere end gerne vil bruge penge på en letbane fra den ene bydel til den anden med udgifter på omtrent et trecifret millionbeløb, jf. https://www.aoh.dk/artikel/fakta-om-herning-kommunes-budget-for-2019 ja for ikke at nævne en nybygget skole til tohundrede talentbørn. Etik og moral . Hvad er det?

“Vi er dem, de andre ikke vil lege med”

Dem, det er os.

Os handimødre, der forsøger at danne rammen for vores familie, os der forsøger at omslutte båndet, så familien forbliver intakt.

Vi er de mødre, der faktisk gerne vil ud på arbejdsmarkedet, os der gerne vil bidrage om end vi er under nogle særlige vilkår, under nogle særlige regler.

Men vi er dem, de andre ikke vil lege med, og det kan jeg sagtens forstå. Skriveriet her omhandler ikke min arbejdsplads men referer til bekendtes oplevelser inden for samme felt.

Forestil dig…

Du får et barn. Du har drømt om det her barn. Men. Det viser sig, at det barn slet ikke er normalt. Det er unormalt. Afviger i den grad fra normen. Det afviger fra alt det, du drømte om.

Forestil dig, at du får det til at fungere. Du lærer at give medicin, at bryde spasmer, du lærer sågar nye ord. Hypoton, latenstid, SAT-måling, infantile spasmer, kontraktion und so weiter. Du kender samtlige bivirkninger ved det medicin dit barn får – du lærer at skifte en PEG-sonde. Du lærer nummeret til Hjælpemiddelcentralen uden ad, fordi du ofte har noget der skal repareres eller noget der skal fikses. Derudover lærer du, at du skal arbejde benhårdt, for at skabe den optimale ramme både for barnet, for din familie, men også for dig selv.

Du ansøger måske om boligændringer, fordi at nuværende/eksisterende bolig ikke fungerer optimalt for din familie. Du ansøger om en handibus, så du ikke skal slæbe både madtaske, taske med 2 kg ekstra tøj (ekstra tøj, fordi dit barn på daglig basis skider sig igennem sit tøj eller overbrækker det). Du skal forresten også bære overdelen af kørestolen. Og nå ja – barnet. Og du finder ud af, at alternativet er lige så svagt som et nul og niks, fordi at systemet fungerer således, at fødekæden tæller intet mindre end 5 stop på vejen fra afsender til modtager. Du giver op undervejs. Faktisk også fordi du oplever, at dit barn langt fra kan rumme mødet med 11 forskellige taxachauffører, der hver gør tingene på deres måde. Fik jeg nævnt at barnet er max sanseintegrations-mæssigt udfordret?Måske man bliver en anelse træt.

Ordentlighed frem for alt, har man måske lært fra barns ben, men man har alligevel fundet ud af, at ordentlighed ikke altid er nok.

Derudover skal man forsøge at skabe en ordentlig ramme og en solid struktur for sit barn. Det gør man bl.a. ved at give barnet mad. Man skal tale med diætister og regulere i mad og væske hele tiden. Derudover skal man observere for epileptiske anfald, tilmed bryde dem og registrere dem.

Man skal måske forholde sig til, at der kommer nattevagter i ens hjem. Måske kommer der, ind i mellem, også hjælpere, som der, oftest i eftermiddagstimerne, varetager opgaven i det at pleje, træne, observere og passe ens unormale barn, mens man selv, i et forsøg på at være en ordentlig forælder, skal tilgodese ens øvrige børns behov.

Så skal man vaske tøj. Man skal vaske rigtig meget tøj – især sætter man mange kogevask over. Fordi ens barn har en krop, den ikke selv kan kontrollere. Så barnet brækker sig, skider igennem eller blot væder sin stofble til på nul komma fem.

Barnet bliver ofte syg eller skal på kontrol på et af landets sygehuse. Nogle gange få timer, andre gange flere dage. Og når vi er indlagt, ringer vi handimødre hjem til vores andet afkom med ‘glade stemmer’ i håb om at det kan gavne et par i forvejen lidt trykkede børn, der savner deres mor. “Vi se snart”, “Vi er snart på vej hjem igen”. Og så hurtigt videre; “hvordan har din dag været?”

Nå ja – og så er der også aflastningsinstitutionen. Får de nu de rette informationer, har jeg nøje præciseret de og de behov? Alt i mens man higer efter at finde roen i det valg at splittelsen fra sit barn er en nødvendighed.

Hov – og så var der også en sorg. Ej, den gemmer vi. For den har vi slet ikke tid til at bearbejde.

Ovenstående er et billede af en hverdag mange lever i. For os, er der ikke mange der vil lege med. Når én af mine handimødre-soulmates bliver ramt, så bliver jeg rasende. R A S E N D E! Jeg får lyst til at skrige!! Som om der ikke er nok!!??

Vi passer vores børn, vi passer alt omkring vores børn. Men jeg kan godt forstå det. Jeg kan godt forstå den arbejdsplads, der trækker følehornene til sig og kigger nøgternt, objektivt, rationelt på sagen. For vi handimødre bliver aldrig månedens medarbejder. Vores faglige stolthed, vores kompetencer og vores erfaringer slår bare ikke vores ustabilitet og manglende overskud. Det er fakta. Men hvad skal der blive af os?

For vi skal også kæmpe for vores tabt arbejdsfortjeneste. Og vi må heller ikke have for meget ‘sparetime’. Vi laver jo ikke dagens gode gerning. Vi luller den jo bare af ikke? Og vi kommer slentrende med vores øvrige børn i hænderne en lørdag eftermiddag ned af strædet. Yep. Det gør vi. For der er nemlig ofte en hel del, der skal indhentes. Mange “lige om et øjeblik, skat” “Jeg skal bare liiiiiige…”, skal indhentes. For vores øvrige børn, de lærer ordet hensyn. De er nemlig de store, de kloge, de dygtige – dem der er dygtige nok til at tage hensyn.  OG de er pisse fantastiske og helt igennem verdens dejligste unger, der får sig så mange kompetencer med i livet. De bliver kloge på livet på en hel anden måde. Men vi har også en opgave i at passe godt på dem, så de ikke bliver til skyggebørnene. Kært barn mange navne. Så når chancen byder sig, så iler vi efter kvalitetstid med vores øvrige børn, hvor vi ikke konstant skal sætte dem i venteposition.

Løbeture, selvrealiserende projekter er en by i Rusland for mange handimødre. Men det er det værd.

This is my life

Det var det.

Jeg fik den, da jeg var 24. Inde i min mave, lå nemlig den smukkeste gave. Lille Lærke. Lille, stærke Lærke. Jeg var pavestolt, den var helt perfekt.

I går solgte jeg den. Og jeg endte med at stortude, da køberen kørte ud af gårdspladsen.  Det var det.

Jeg var komplet overrumplet af mine følelser, min forventningsglædes bitterhed, den store kærlighed, en stor sorg over at miste noget.

Jeg fik faktisk råbt ud af døren, med den ene hånd klamrende til dørkarmen; “Pas nu godt på den, ikk’?”og så styrtede jeg lige ind i Lars’ favn og tudede. Han kender mig alt for godt, for han stod parat.

3 børn. 3 pigebørn. 3 stærke børn. 3 kærlighedsbørn. Og det var det. Jeg ville sådan ønske, jeg kunne sige 3 sunde og raske børn. Vigga har det så godt som hun kan, men det er et barskt liv. Alt for barskt.

Vi fungerer. Der er nok at se til. Alt for meget faktisk, men vi hænger i. Skal jo hænge i. Vi forsøger som altid at favne dem alle. Men det er svært, og det er blevet mere svært efter Vigga er flyttet hjem.

Så vores stjernestunder er rigtig ofte omkring bordet, når vi spiser aftensmad. Der får vi snakket alle mand. Og sætter vi krydderi på aftenen, laver vi lege om, hvem der kan gætte bandeord bagfra – det er så sjovt.

Jeg er noget mere presset end før. Jeg er tovholder i Viggas liv, og jeg er så bange for at fejle, fordi det går ud over Vigga – og derefter os. Så jeg er på overarbejde. Mange informationer, mange gisninger, alt for mange ubekendte.

Men jeg kan og jeg vil! Sådan har jeg altid sagt. Men jeg er en smule træt.

– og det kunne jo være værre.

De der dilemmaer

De der dilemmaer

Ind imellem udsættes man jo for at skulle tage nogle ret harmløse valg – eller det tror man i hvert fald.

Jeg tog en rask beslutning i dag om at få Vigga influenza-vaccineret – også på trods af at hun havde feber i går.

Viggas almene tilstand ændres på daglig basis, og de gange jeg har haft bestilt tid til en vaccination, har jeg måtte aflyse pga. feber. Så lige i dag, lige kl. 12.30 var hun feberfri og veltilpas. Og så slog jeg til.

Og det er vilkårene, og jeg tog komplet ansvaret for at hun måske ikke var 110 på toppen (hun er nok 10 % mere stille end hun plejer og så hoster og sprutter hun som vanligt), men det er nærmest umuligt at få hende vaccineret, vi er bagud, og jeg tror på at den vil gøre hende noget godt.

Harmløsheden når i hvert fald nye højder, når man har med Vigga at gøre. Var det de to store ville jeg aldrig have fået dem vaccineret, hvis ikke de havde været på toppen i mindst 2 dage. Man bliver klogere og måske lidt modigere. Ikke at det skal være på bekostning af barnet for pokker da, men de her beslutninger må ind i mellem træffes ret hurtigt, og så må man krydse fingre.

Vigga var hjemme i går med feber. Hun var slap og mat, og det var aflastningsdøgn, og når hun er i aflastning har vi ikke bevilget nattevagt – det giver sig selv. Vi var virkelig i tvivl. Hvad skulle vi gøre?

Lars og jeg aftalte at se dagen an – fik hun det mere tåleligt, ville vi holde fast i aflastningen. For de tager også børn ind der er syge.  Allermest havde jeg lyst til at beholde Vigga hjemme, og det er de her dilemmaer jeg synes er værst, og jeg bruger uanede mængder af krudt på at parlamentere mig selv, frem og tilbage. Hvad er mest rigtigt at gøre?  Vi skulle jo nok klare natten sammen Lars og jeg – og den aftale vi havde med min søster om pizza-restaurant kunne udsættes. Men vi skal hele tiden stille os selv det spørgsmål. Hvorfor er det nu lige Vigga skal i aflastning, og det er svært. Og hårdt. Nødvendigt.

Det var heldigvis gået godt i aflastning og Vigga havde sovet hele natten modsat hvad hun har gjort de sidste nætter herhjemme. Så nu krydser jeg fingre for at hun ikke bliver alt for ramt af vaccinen.

Nu hygges der på legetæppet med Gurli Gris og lidt sondemad.

På lørdag har jeg arrangeret en badetur for Vigga og jeg. Første gang. En sød pige, jeg har mødt til svømning har tilbudt at hjælpe til, så vi kan bruge varmtvandsbassinet for os selv. Det er jeg virkelig spændt på.

Den der december-blues har ikke rigtigt fanget mig endnu… Vil så gerne, men jeg er bare ikke rigtigt i stemning. Har nok ikke helt ro i kroppen til at give mig hen. Der sker mange ting, hele tiden, og jeg skal konstant forholde mig til enten tabt arbejdsfortjeneste, bestilling af remedier til Viggas sonde, trække medicin op, forholde mig til opgaver til nattevagterne osv. Jeg er nok en anelse træt.

Så jeg overvejer lidt om vi skal få pigerne passet lørdag over middag, så Lars og jeg kan få fikset de sidste julegaver. Vigga har hjælper på fra 14-20, så det giver os lidt frirum.. Nu ser vi. Men jeg ville da allerhelst at jeg agerede power-mommy der slentrede rundt i juleforklæde i et granduftende hjem. En power-mommy der lige havde fikset em pebernødder-dej, der stod klar på bordet med glade unger dansende omkring mig. Yep – perfekte illusioner har jeg nok af..

Manglende kyndighed i Viborg kommune?

Manglende kyndighed i Viborg kommune?

Er det bare mig eller har jeg lige hørt forkert i TV Midt og Vest udsendelsen kl. 19.30? En Per Møller Jensen (S), der er formand for Børn- og Ungdomsudvalget i Viborg kommune har netop udtalt:

”Vi kan jo ikke hver gang der kommer et ønske fra forældre om noget andet end det vi tilbyder så sige, nå ja – jamen så lader vi den gå igennem, fordi så ved vi godt vi åbner en ladeport, og så er det jo bare at sige der er frit valg på alle hylder.

Når man som region vælger at ”udlicitere” opgaven i at rumme, favne og støtte op omkring børn med særlige behov til kommunerne, så er det smadder ærgerligt, at opgaven ikke bliver varetaget af kyndige fagfolk. Der er ingen forældre, der uden grund ønsker deres børn i specialgrupper/-klasser. Mig bekendt, vil vi alle gerne, at vores børn er så ganske almindelige.

Det er både ærgerligt og skræmmende, at det ovenstående bliver og er forældres udfordring i det i forvejen til tider kaotiske og udfordrende liv.

Der er for mig at se gået noget helt galt, ved at man som region har valgt at udlicitere opgaven til det kommunale, og så har det kommunale valgt at inkludere børn med særlige behov i de almene klasser uden  at give støtten med. Noget gik galt.

Og nej – jeg bor ikke i Viborg kommune, men det påvirker mig helt klart, at der sidder en så uvidende myndighed. For det vil jeg tillade mig at kalde ham, hvis han kan udtale sig på den måde.

#deterenommer#udskiftham#detkanforældreogbørniViborgkommuneikkeværetjentmed

Hende den sure………

Hende den sure………

Det er mig. Hende der skælder ud, råber højt og skaber sig. Som en hyæne i et bur, der gør sig klar til at kaste sig over sit bytte. Har så meget vrede og frustration i min krop. Ønsker ikke at være den sure, ønsker ikke at være der råber op, men nu er grænsen nået og enten så kæmper jeg videre, gør oprør, opponerer – ellers kaster jeg håndklædet i ringen. Med al respekt for mig selv, ja – så klør jeg på.

Taxasituationen blev sat lidt i bero, for der var sket en misforståelse de to første dage, kørselskontoret havde ikke modtaget informationer om, at Vigga skulle fragtes i kørestol, ej heller at barnevognen skulle med i aflastning om fredagen. I mandags blev vi så glemt på ruten, og det resulterede i en totalt arrig mor her. Endte med at tude igennem sammen med Vigga. Der er mange helt igennem skønne chauffører, men der er også bare lige nogle, som langt fra forstår og agerer ud fra, at det er børn med særlige behov der køres med.

Vi blev fragtet fra Tjørringhus til Hobitten en dag af en chauffør, der skældte en modkørende billist ud ved at sige “så flyt dig dog din spasser”. Jeg var målløs. Ej, men seriøst!? Blev sgu så ked af det på Viggas vegne. Come on…………

Vi har mødt omtrent 11 forskellige chauffører, og det er klart at en indkøring kræver personaleskift, men det er mange for Vigga at forholde sig til. Hun er så skide bange for den køretur om morgenen især, hvorfor ved jeg ikke, men en kombination af forskellige chauffører, nye lyde, lugte og så at hun er træt, kulminerer i en ordentlig omgang skrig og skrål. I går måtte jeg kapitulere på gåben hjemad, og fik ringet til ergoterapeuten for at søge råd. Har allermest lyst til at køre hende selv, men så skal børnehaven stille en kørestol til rådighed og det koster. Vi har ikke plads til kørestolen i bilen. Og det afføder det spørgsmål, om vi så ikke bare skal have købt en handibus!? Det ville vi gerne, hvis vi havde råd. Og kommunen bevilliger først tilskud, når barnet er 3……………………………………………………………………

Efter jeg skrev på denne kladde blev jeg ringet op, at ergoterapeuten har valgt at bevilge et understel til kørestolen til Hobitten. YAAAAAAY 🙂 SÅ glad! Nu kan jeg køre Vigga. Godt nok skal jeg bære overdelen af kørestolen, men det gør jeg gerne for en periode. Det løste sig, og det er jeg tilfreds med. Meget endda.

Og så har jeg forsøgt at udnytte mit høje blodtryk aka mit til tider lige rigeligt store temperament ved at få ordnet lidt. Så sker der noget, og jeg får min uro ud af systemet. Eller det vil sige, at det er Lars, der har malet – jeg har blot fået ideen, har fået handler og gjort klar

Og Vigga hjalp også til med oprydningen