“Vi er dem, de andre ikke vil lege med”

Dem, det er os.

Os handimødre, der forsøger at danne rammen for vores familie, os der forsøger at omslutte båndet, så familien forbliver intakt.

Vi er de mødre, der faktisk gerne vil ud på arbejdsmarkedet, os der gerne vil bidrage om end vi er under nogle særlige vilkår, under nogle særlige regler.

Men vi er dem, de andre ikke vil lege med, og det kan jeg sagtens forstå. Skriveriet her omhandler ikke min arbejdsplads men referer til bekendtes oplevelser inden for samme felt.

Forestil dig…

Du får et barn. Du har drømt om det her barn. Men. Det viser sig, at det barn slet ikke er normalt. Det er unormalt. Afviger i den grad fra normen. Det afviger fra alt det, du drømte om.

Forestil dig, at du får det til at fungere. Du lærer at give medicin, at bryde spasmer, du lærer sågar nye ord. Hypoton, latenstid, SAT-måling, infantile spasmer, kontraktion und so weiter. Du kender samtlige bivirkninger ved det medicin dit barn får – du lærer at skifte en PEG-sonde. Du lærer nummeret til Hjælpemiddelcentralen uden ad, fordi du ofte har noget der skal repareres eller noget der skal fikses. Derudover lærer du, at du skal arbejde benhårdt, for at skabe den optimale ramme både for barnet, for din familie, men også for dig selv.

Du ansøger måske om boligændringer, fordi at nuværende/eksisterende bolig ikke fungerer optimalt for din familie. Du ansøger om en handibus, så du ikke skal slæbe både madtaske, taske med 2 kg ekstra tøj (ekstra tøj, fordi dit barn på daglig basis skider sig igennem sit tøj eller overbrækker det). Du skal forresten også bære overdelen af kørestolen. Og nå ja – barnet. Og du finder ud af, at alternativet er lige så svagt som et nul og niks, fordi at systemet fungerer således, at fødekæden tæller intet mindre end 5 stop på vejen fra afsender til modtager. Du giver op undervejs. Faktisk også fordi du oplever, at dit barn langt fra kan rumme mødet med 11 forskellige taxachauffører, der hver gør tingene på deres måde. Fik jeg nævnt at barnet er max sanseintegrations-mæssigt udfordret?Måske man bliver en anelse træt.

Ordentlighed frem for alt, har man måske lært fra barns ben, men man har alligevel fundet ud af, at ordentlighed ikke altid er nok.

Derudover skal man forsøge at skabe en ordentlig ramme og en solid struktur for sit barn. Det gør man bl.a. ved at give barnet mad. Man skal tale med diætister og regulere i mad og væske hele tiden. Derudover skal man observere for epileptiske anfald, tilmed bryde dem og registrere dem.

Man skal måske forholde sig til, at der kommer nattevagter i ens hjem. Måske kommer der, ind i mellem, også hjælpere, som der, oftest i eftermiddagstimerne, varetager opgaven i det at pleje, træne, observere og passe ens unormale barn, mens man selv, i et forsøg på at være en ordentlig forælder, skal tilgodese ens øvrige børns behov.

Så skal man vaske tøj. Man skal vaske rigtig meget tøj – især sætter man mange kogevask over. Fordi ens barn har en krop, den ikke selv kan kontrollere. Så barnet brækker sig, skider igennem eller blot væder sin stofble til på nul komma fem.

Barnet bliver ofte syg eller skal på kontrol på et af landets sygehuse. Nogle gange få timer, andre gange flere dage. Og når vi er indlagt, ringer vi handimødre hjem til vores andet afkom med ‘glade stemmer’ i håb om at det kan gavne et par i forvejen lidt trykkede børn, der savner deres mor. “Vi se snart”, “Vi er snart på vej hjem igen”. Og så hurtigt videre; “hvordan har din dag været?”

Nå ja – og så er der også aflastningsinstitutionen. Får de nu de rette informationer, har jeg nøje præciseret de og de behov? Alt i mens man higer efter at finde roen i det valg at splittelsen fra sit barn er en nødvendighed.

Hov – og så var der også en sorg. Ej, den gemmer vi. For den har vi slet ikke tid til at bearbejde.

Ovenstående er et billede af en hverdag mange lever i. For os, er der ikke mange der vil lege med. Når én af mine handimødre-soulmates bliver ramt, så bliver jeg rasende. R A S E N D E! Jeg får lyst til at skrige!! Som om der ikke er nok!!??

Vi passer vores børn, vi passer alt omkring vores børn. Men jeg kan godt forstå det. Jeg kan godt forstå den arbejdsplads, der trækker følehornene til sig og kigger nøgternt, objektivt, rationelt på sagen. For vi handimødre bliver aldrig månedens medarbejder. Vores faglige stolthed, vores kompetencer og vores erfaringer slår bare ikke vores ustabilitet og manglende overskud. Det er fakta. Men hvad skal der blive af os?

For vi skal også kæmpe for vores tabt arbejdsfortjeneste. Og vi må heller ikke have for meget ‘sparetime’. Vi laver jo ikke dagens gode gerning. Vi luller den jo bare af ikke? Og vi kommer slentrende med vores øvrige børn i hænderne en lørdag eftermiddag ned af strædet. Yep. Det gør vi. For der er nemlig ofte en hel del, der skal indhentes. Mange “lige om et øjeblik, skat” “Jeg skal bare liiiiiige…”, skal indhentes. For vores øvrige børn, de lærer ordet hensyn. De er nemlig de store, de kloge, de dygtige – dem der er dygtige nok til at tage hensyn.  OG de er pisse fantastiske og helt igennem verdens dejligste unger, der får sig så mange kompetencer med i livet. De bliver kloge på livet på en hel anden måde. Men vi har også en opgave i at passe godt på dem, så de ikke bliver til skyggebørnene. Kært barn mange navne. Så når chancen byder sig, så iler vi efter kvalitetstid med vores øvrige børn, hvor vi ikke konstant skal sætte dem i venteposition.

Løbeture, selvrealiserende projekter er en by i Rusland for mange handimødre. Men det er det værd.

This is my life

Det var det.

Jeg fik den, da jeg var 24. Inde i min mave, lå nemlig den smukkeste gave. Lille Lærke. Lille, stærke Lærke. Jeg var pavestolt, den var helt perfekt.

I går solgte jeg den. Og jeg endte med at stortude, da køberen kørte ud af gårdspladsen.  Det var det.

Jeg var komplet overrumplet af mine følelser, min forventningsglædes bitterhed, den store kærlighed, en stor sorg over at miste noget.

Jeg fik faktisk råbt ud af døren, med den ene hånd klamrende til dørkarmen; “Pas nu godt på den, ikk’?”og så styrtede jeg lige ind i Lars’ favn og tudede. Han kender mig alt for godt, for han stod parat.

3 børn. 3 pigebørn. 3 stærke børn. 3 kærlighedsbørn. Og det var det. Jeg ville sådan ønske, jeg kunne sige 3 sunde og raske børn. Vigga har det så godt som hun kan, men det er et barskt liv. Alt for barskt.

Vi fungerer. Der er nok at se til. Alt for meget faktisk, men vi hænger i. Skal jo hænge i. Vi forsøger som altid at favne dem alle. Men det er svært, og det er blevet mere svært efter Vigga er flyttet hjem.

Så vores stjernestunder er rigtig ofte omkring bordet, når vi spiser aftensmad. Der får vi snakket alle mand. Og sætter vi krydderi på aftenen, laver vi lege om, hvem der kan gætte bandeord bagfra – det er så sjovt.

Jeg er noget mere presset end før. Jeg er tovholder i Viggas liv, og jeg er så bange for at fejle, fordi det går ud over Vigga – og derefter os. Så jeg er på overarbejde. Mange informationer, mange gisninger, alt for mange ubekendte.

Men jeg kan og jeg vil! Sådan har jeg altid sagt. Men jeg er en smule træt.

– og det kunne jo være værre.

De der dilemmaer

De der dilemmaer

Ind imellem udsættes man jo for at skulle tage nogle ret harmløse valg – eller det tror man i hvert fald.

Jeg tog en rask beslutning i dag om at få Vigga influenza-vaccineret – også på trods af at hun havde feber i går.

Viggas almene tilstand ændres på daglig basis, og de gange jeg har haft bestilt tid til en vaccination, har jeg måtte aflyse pga. feber. Så lige i dag, lige kl. 12.30 var hun feberfri og veltilpas. Og så slog jeg til.

Og det er vilkårene, og jeg tog komplet ansvaret for at hun måske ikke var 110 på toppen (hun er nok 10 % mere stille end hun plejer og så hoster og sprutter hun som vanligt), men det er nærmest umuligt at få hende vaccineret, vi er bagud, og jeg tror på at den vil gøre hende noget godt.

Harmløsheden når i hvert fald nye højder, når man har med Vigga at gøre. Var det de to store ville jeg aldrig have fået dem vaccineret, hvis ikke de havde været på toppen i mindst 2 dage. Man bliver klogere og måske lidt modigere. Ikke at det skal være på bekostning af barnet for pokker da, men de her beslutninger må ind i mellem træffes ret hurtigt, og så må man krydse fingre.

Vigga var hjemme i går med feber. Hun var slap og mat, og det var aflastningsdøgn, og når hun er i aflastning har vi ikke bevilget nattevagt – det giver sig selv. Vi var virkelig i tvivl. Hvad skulle vi gøre?

Lars og jeg aftalte at se dagen an – fik hun det mere tåleligt, ville vi holde fast i aflastningen. For de tager også børn ind der er syge.  Allermest havde jeg lyst til at beholde Vigga hjemme, og det er de her dilemmaer jeg synes er værst, og jeg bruger uanede mængder af krudt på at parlamentere mig selv, frem og tilbage. Hvad er mest rigtigt at gøre?  Vi skulle jo nok klare natten sammen Lars og jeg – og den aftale vi havde med min søster om pizza-restaurant kunne udsættes. Men vi skal hele tiden stille os selv det spørgsmål. Hvorfor er det nu lige Vigga skal i aflastning, og det er svært. Og hårdt. Nødvendigt.

Det var heldigvis gået godt i aflastning og Vigga havde sovet hele natten modsat hvad hun har gjort de sidste nætter herhjemme. Så nu krydser jeg fingre for at hun ikke bliver alt for ramt af vaccinen.

Nu hygges der på legetæppet med Gurli Gris og lidt sondemad.

På lørdag har jeg arrangeret en badetur for Vigga og jeg. Første gang. En sød pige, jeg har mødt til svømning har tilbudt at hjælpe til, så vi kan bruge varmtvandsbassinet for os selv. Det er jeg virkelig spændt på.

Den der december-blues har ikke rigtigt fanget mig endnu… Vil så gerne, men jeg er bare ikke rigtigt i stemning. Har nok ikke helt ro i kroppen til at give mig hen. Der sker mange ting, hele tiden, og jeg skal konstant forholde mig til enten tabt arbejdsfortjeneste, bestilling af remedier til Viggas sonde, trække medicin op, forholde mig til opgaver til nattevagterne osv. Jeg er nok en anelse træt.

Så jeg overvejer lidt om vi skal få pigerne passet lørdag over middag, så Lars og jeg kan få fikset de sidste julegaver. Vigga har hjælper på fra 14-20, så det giver os lidt frirum.. Nu ser vi. Men jeg ville da allerhelst at jeg agerede power-mommy der slentrede rundt i juleforklæde i et granduftende hjem. En power-mommy der lige havde fikset em pebernødder-dej, der stod klar på bordet med glade unger dansende omkring mig. Yep – perfekte illusioner har jeg nok af..

Manglende kyndighed i Viborg kommune?

Manglende kyndighed i Viborg kommune?

Er det bare mig eller har jeg lige hørt forkert i TV Midt og Vest udsendelsen kl. 19.30? En Per Møller Jensen (S), der er formand for Børn- og Ungdomsudvalget i Viborg kommune har netop udtalt:

”Vi kan jo ikke hver gang der kommer et ønske fra forældre om noget andet end det vi tilbyder så sige, nå ja – jamen så lader vi den gå igennem, fordi så ved vi godt vi åbner en ladeport, og så er det jo bare at sige der er frit valg på alle hylder.

Når man som region vælger at ”udlicitere” opgaven i at rumme, favne og støtte op omkring børn med særlige behov til kommunerne, så er det smadder ærgerligt, at opgaven ikke bliver varetaget af kyndige fagfolk. Der er ingen forældre, der uden grund ønsker deres børn i specialgrupper/-klasser. Mig bekendt, vil vi alle gerne, at vores børn er så ganske almindelige.

Det er både ærgerligt og skræmmende, at det ovenstående bliver og er forældres udfordring i det i forvejen til tider kaotiske og udfordrende liv.

Der er for mig at se gået noget helt galt, ved at man som region har valgt at udlicitere opgaven til det kommunale, og så har det kommunale valgt at inkludere børn med særlige behov i de almene klasser uden  at give støtten med. Noget gik galt.

Og nej – jeg bor ikke i Viborg kommune, men det påvirker mig helt klart, at der sidder en så uvidende myndighed. For det vil jeg tillade mig at kalde ham, hvis han kan udtale sig på den måde.

#deterenommer#udskiftham#detkanforældreogbørniViborgkommuneikkeværetjentmed

Hende den sure………

Hende den sure………

Det er mig. Hende der skælder ud, råber højt og skaber sig. Som en hyæne i et bur, der gør sig klar til at kaste sig over sit bytte. Har så meget vrede og frustration i min krop. Ønsker ikke at være den sure, ønsker ikke at være der råber op, men nu er grænsen nået og enten så kæmper jeg videre, gør oprør, opponerer – ellers kaster jeg håndklædet i ringen. Med al respekt for mig selv, ja – så klør jeg på.

Taxasituationen blev sat lidt i bero, for der var sket en misforståelse de to første dage, kørselskontoret havde ikke modtaget informationer om, at Vigga skulle fragtes i kørestol, ej heller at barnevognen skulle med i aflastning om fredagen. I mandags blev vi så glemt på ruten, og det resulterede i en totalt arrig mor her. Endte med at tude igennem sammen med Vigga. Der er mange helt igennem skønne chauffører, men der er også bare lige nogle, som langt fra forstår og agerer ud fra, at det er børn med særlige behov der køres med.

Vi blev fragtet fra Tjørringhus til Hobitten en dag af en chauffør, der skældte en modkørende billist ud ved at sige “så flyt dig dog din spasser”. Jeg var målløs. Ej, men seriøst!? Blev sgu så ked af det på Viggas vegne. Come on…………

Vi har mødt omtrent 11 forskellige chauffører, og det er klart at en indkøring kræver personaleskift, men det er mange for Vigga at forholde sig til. Hun er så skide bange for den køretur om morgenen især, hvorfor ved jeg ikke, men en kombination af forskellige chauffører, nye lyde, lugte og så at hun er træt, kulminerer i en ordentlig omgang skrig og skrål. I går måtte jeg kapitulere på gåben hjemad, og fik ringet til ergoterapeuten for at søge råd. Har allermest lyst til at køre hende selv, men så skal børnehaven stille en kørestol til rådighed og det koster. Vi har ikke plads til kørestolen i bilen. Og det afføder det spørgsmål, om vi så ikke bare skal have købt en handibus!? Det ville vi gerne, hvis vi havde råd. Og kommunen bevilliger først tilskud, når barnet er 3……………………………………………………………………

Efter jeg skrev på denne kladde blev jeg ringet op, at ergoterapeuten har valgt at bevilge et understel til kørestolen til Hobitten. YAAAAAAY 🙂 SÅ glad! Nu kan jeg køre Vigga. Godt nok skal jeg bære overdelen af kørestolen, men det gør jeg gerne for en periode. Det løste sig, og det er jeg tilfreds med. Meget endda.

Og så har jeg forsøgt at udnytte mit høje blodtryk aka mit til tider lige rigeligt store temperament ved at få ordnet lidt. Så sker der noget, og jeg får min uro ud af systemet. Eller det vil sige, at det er Lars, der har malet – jeg har blot fået ideen, har fået handler og gjort klar

Og Vigga hjalp også til med oprydningen

Blæksprutte-mor

Vigga er hjemme. Og det er godt! Det er ikke rosenrødt, men det er godt.

Tiden er blevet brugt flittigt på at få styr på alt vedrørende bestilling af diverse præparater, mad, sondeforlænger etc. Derudover har jeg også fået bestilt ekstra medicin samt et sug til brug i børnehaven.  Derudover har der været brugt tid på at danne et overblik over hjælpere i hjemmet samt opgaver hertil, foruden at jeg har været på sygehuset med Vigga 3 gange, hvoraf den ene resulterede i en overnatning derinde. Vigga har nemlig været syg on/off i knap 14 dage. Lige siden hun kom hjem. Så har vi også skrevet ønsker til aflastning til 1. kvartal 2019 samt ønsker til støtte i hjemmet for januar-måned.

Vigga er imens startet i børnehave. Nærmere torsdag i sidste uge. Det går godt, stille og roligt. Jeg kører med, så idet er der også noget koordinering med taxa, bil, osv.

Ja, og så er der også den 6- og 4- årige, og dem bruger jeg al den tid på som jeg kan.

Der har været så ufattelig meget bøvl med taxaselskabet, at jeg nærmest er ved at tude over det. Oplevelsen ind til videre gør i hvert fald, at jeg sidder tilbage med en følelse af et totalt inkompetent system. Og vi har KUN kørt med taxa 3 gange. I det her liv er der åbenbart alt for mange genveje og alt for mange led i fødekæden. ALT for mange bindeled. Jeg orker ikke at skrive om det pt., den nærmeste familie og personalet på TH og børnehaven har måtte lægge ører til mine frustrerede udskejelser. Hvor ville jeg ønske, at vi kunne låne penge til en stor handibil, for så var vi ude af denne problematik!

Jeg havde en ide om, at der er nok at se til, men jeg er nok alligevel blevet noget overrasket. Jeg synes at jeg har forsøgt at påtage mig det ansvar at være Viggas mor, hele tiden – også selvom hun har boet på TH, men nu står jeg vitterligt med det hele selv. På TH var vi flere om at kæmpe hendes sag. Og jeg er om nogen nu blevet Viggas advokat. Jeg synes jeg kæmper en kamp for hendes vilkår, men også vi andres. Og så ligger der også noget i det med at have mange folk i sit hjem, og som den nok ret pligtopfyldende mor, så vil jeg allerhelst at mine børn er klædt på og er forberedte, så de kan mestre alle de skift og nye ansigter. Og når det så ikke lykkes; når jeg glemmer at informere eller forberede, så rammer det mig lige i ansigtet med 200 km/t. Heldigvis kan man dog sige, at jeg ikke har for god tid til at dunke mig selv oveni hovedet. Der er så rigeligt at tage sig til hele tiden.

Vi skal i hvert fald lige vænne os til det hele, og det kommer til at tage noget tid. Men det er godt, og på en eller anden vis er der faldet noget ro over mig, men også de 3 andre. Nu er Vigga hjemme, og det forholder vi os ligesom til – alle sammen.

/en anelse træt Tildemor

Alt skal give mening

Tak for anbefalingen Momster aka Esme. Nu synes jeg selv, at jeg for alvor er sprunget ud.

Da jeg startede med at skrive, da Vigga var 1 uge gammel, var det tildels for at informere vores omverden om situationen med Vigga. For jeg havde jo den der fornemmelse, der sagde mig, at der var noget riv ruskende galt. Det skulle sidenhen vise sig at være en effektiv dagbog, og det er jeg mægtig tilfreds med i dag, for jeg kan altid gå tilbage og læse mine tanker, oplevelser og følelser igennem. Jeg bearbejder ufattelig mange ting, når jeg læser tilbage. Nogle gange popper der tanker eller situationer op, så ja – i dag er jeg virkelig glad for det – også fordi at jeg af og til tager mig en hyler. Åh, det gør så godt. Sådan en ordentlig krabat af en tudetur, hvor jeg tager jeg det hele med; at livet er en lort, jeg skal tage en bid af hver dag. Det er heldigvis en tanke, der kommer til udtryk i et split sekund – det går hurtigt over igen. I dag. Det kunne blive hængende flere timer for et år siden.

Jeg havde besøg af Viggas ene diætist den anden dag – en dygtig én af slagsen. Grunden til, at Vigga har to, er fordi at diætisterne fra Ernæringsenheden lettere har adgang til Viggas journal ift. blodprøver osv., hvilket gav god mening i forbindelse med hendes tarminfektion i juni. Så vi har altså begge – og bruger begge.

Hende havde jeg altså besøg af den anden dag, og hun har været med fra starten, fra Vigga havde nasalsonde til mickey-knap. Vi snakkede om løst og fast, og hun gav udtryk for, at hun havde en ret træls fornemmelse første gang hun så Vigga, ‘for hun var godt nok skidt’. Og tænk engang – jeg har sgu glemt det. Jeg har faktisk i det store hele billede glemt, hvor dårlig hun var.

I dag havde jeg de store piger med på besøg hos nogle ridefolk i vores nærmiljø, og de spurgte naturligvis også ind til situationen med Vigga. Og jeg fortalte stille og roligt. Mange spørger, hvad hun kan.

Og hvad kan Vigga?

For mig er Vigga jo bare Vigga. Jeg ser ikke længere mickeyknappen, snottet, savlen, de stive arme. Jeg tænker ikke over det. Ser andre Vigga, så vil de blive forblændet af hendes smil – ingen som hende kan smile. Men de vil også spotte hendes udfordringer – hendes handicap.

Hun er vældig udfordret af mange ting. Bl.a. fik hun 5 måneders vaccinen for 4 uger siden (som knap 1½ årig) og i dag burde hun have fået den for 1½ år, men jeg måtte aflyse fordi hun snotter, hoster og sprutter. OG det er gamet. Megen sygdom – mange plan b’er. Men vi må jo så småt have fundet os til rette med de vilkår.

Jeg har det ind i mellem en kende ambivalent med at skrive på min blog. Fordi det er meget det samme jeg skriver. Det føler jeg i hvert fald. Men måske er det også gamet – at jeg skal igennem de samme tanker, følelser – mærke mig selv 100 gange. At det er en del af den sorg- og erkendelsesproces der følger med.

Jeg er sygemeldt pt. Og når jeg taler med sygedagpengekontoret eller min egen læge, så falder snakken jo ofte på psykolog. Og jeg vil da gerne tage til psykolog – og det vil også være godt for mig. Det vil være godt for alle – er min påstand. Men det her liv med Vigga – det kræver tid, og tiden kan ikke fikses af hverken læger, psykologer eller medicin for den sags skyld. HVIS vi var et par, Lars og jeg, der ikke kunne finde ud af at tale sammen; være glade, spændte, bange, frustrerede sammen – så ville vi bruge en psykolog. Men det formår vi. Der er langt flere andre snakke jeg kan bruge en psykolog til, men det er for mig at se, bare lidt i en anden boldgade. For det kan også nemt være om parforhold, refleksioner over mor-skabet, eksistens i livet – og der har alle udfordringer i ny og næ. Nogle større end andre.

Men det skal bare give mening, og jeg er som udgangspunkt grundlæggende imod overbureaukrati – regler for reglernes skyld. Det bliver så fandens klassificeret, når man bliver påduttet noget, fra de øvre magter, og jeg tror, at evnen til at nå, se og mærke det enkelte menneske splittes itu. Tilbage står det enkelte menneske og føler sig så ganske overladt til sig selv efter et kommunalt/statsligt overgreb.

Da vi var indlagt med Vigga hørte vi et par gange fra Viggas læge, at den her regning skulle betales. Og jeg tænkte vitterligt. Ja, altså – vi står jo midt i kampens hede, og vi er da ikke hverken gået nedenom og hjem og vi er ikke blevet skilt. Det går nok… Men regningen kom og betales fortsat af. Jeg ville ønske, at jeg var færdig i morgen, men må sande at der helt sikkert er et par år endnu. Raterne bliver væsentlig mindre. Det er godt.  Men fy faen, hvor mærker jeg mig selv og mit inderste indre. Nogle perioder værre/bedre end andre. Jeg synes det er hårdt at mærke. Vi betaler alle af af den ene eller anden regning, men jeg synes ind i mellem at det er drønhårdt at leve i de voksnes rækker.  Men det må være tiden og fortsat de her “kan du huske da…”-snakke vi af og til tager med vores nærmeste.

sluk for det lårt

 

Jeg kan ingenting. Jeg er en dårlig mor. Jeg er en elendig kone, der knap nok ænser min mand. Jeg ryger i konflikt med mine børn, nærmest konstant. Får de et godt liv, ødelægger jeg dem?

STOOOOOOOOOOOOOOOOP!!!!!!!! Tilde stop, stop, stop! Du er en god mor – du gør det faktisk udmærket. Fint!

Sådan tænker jeg ofte. Ryger totalt i usikkerhedens univers. Dyrker selvmedlidenheden og bebrejdelsen. Hun ville kunne løbe omkring nu, ville løbe mig i armene og give mig et knus. På nippet til at tude. Hey, for fanden – jeg har jo prøvet det med de andre to. Det er sgu okay det her. Vigga giver mig noget andet.

Jeg er så presset som mor og af og til fæstner dette pres sig fast i førerhuset på mig, og jeg bliver mere eller mindre handlingslammet, paranoid, skizofrenia og hvad de ellers hedder – de der psykiske lidelser. Hvorfor er jeg presset? Altså hvis vi lige ser bort fra mit mor-liv med 3 piger hvoraf den ene bor på institution (men snart kommer hjem (vigtig for mig at pointere. Hvorfor vigtig? Det kommer jeg tilbage til. en anden gang…)

Vi er nok flere end som så, der er forældrestressede. Pressede forældre i det senmoderne (er vi i det senmoderne!?) selv-realiserende forældre – kært barn mange navne – mange der føler sig utilstrækkelige.

Pres udefra – job, skjulte agendaer.  Det forlyder, at vi alle skal have det godt look-a-like siddende i rundkreds dog med manglende hårbånd under det løsthængende hår. Men bag facaden gemmer der sig alligevel en forventning om max ydelse, effektivitet osv.. Jeg taler ikke specifikke arbejdspladser men generelt set. Sociale arrangementer i skolen, børnehaven, til gymnastik, til ridning osv.. Orv for fanden. Ej, gud, har Smilla lige bagt med Oskar. Det har jeg ikke gjort i 100 år med mine……….. [set på Instagram]

I mange familie-/småbørns hjem tales der formegentlig en del om kerneværdier, tid, normer, opdragelse mm.. Om hvordan vi ikke kan nå alt det vi vil samtidig me, at der i dag er en stigende opmærksomhed rettet mod vores kære små poder. Hvordan har de det nu? Hvad er det nu for en reaktion? Hvad skyldes det? Osv.. Vores generation er de vildest-trænede reflekterede voksne, fordi vi i vores skoleliv er oplært og trænet i at reflektere over egne evner, præstationer, ageren – og nu altså også over vores børn. Gud nej, han spiser bussemænd; hvad er det et tegn for? Vi må dykke ned i udviklingspsykologien. Hvad siger Freud til det!?

Kommer der reaktioner fra børn? For hvis ikke, så er der sgu også nogle galt. Gud nej, så er der manglende færdigheder i evnen til at regulere og mærke egne følelser.

Måske er det bare mig.

Jeg har slettet Instagram for 5. gang nu. De andre gange har jeg geninstalleret den skide app. Fordi – jeg er fandens nysgerrig. Og alligevel bider jeg mig selv i kinden, når jeg ser mig selv udefra, men jeg putter mine børn. ”Mor arbejder bare lige lidt”, siger jeg mens min ene hånd stryger op ad min datters ryg mens den anden voldtager skærmen, således at førerhuset kan sluge alt ny information til sig. ”STOP!” igen! Sluk det lårt, luk ned for det lårt. Det er så skræmmende ikke-særligt-nærværende, og det bør stoppe nu. Hvem kan, vil, tør være med til at lukke/slette Instagram. Jeg er på, er allerede på. Vil være på. Og facebook er heldigvis efterhånden indbegrebet af dårlige reklamer og salgsannoncer, så den gider man ikke bruge unødig tid på 🙂

Lad os leve livet I LIVET for fanden! Livet er her NU, lige her! Grib det, fang det, før det er forbi.  Det er jo i bund og grund så ligegyldigt hvad alle andre laver. Lad os ringes ved i telefonen, sludrer i stedet. Lad os mødes over en kop kaffe på en cafe med mobiltelefonerne liggende i tasken.

Lad os nu slukke det lårt.

Førehuset

 

”Det har været et forbandet år. Hold kæft, det har været hårdt,” siger jeg stille og kigger på min mor. ”Jamen Tilde, for fanden – det er jo også en sorgproces I har og er igennem. Det var det vi sagde – det tager tid. Det bliver aldrig det samme, men det bliver nemmere,” siger min mor med både ømhed, kærlighed og bestemthed.

Shit for et år altså. Okay, 1½ år. Og det var sandt det min mor – mine forældre nærmest lovede mig højt og helligt, da jeg med bøjet ryg stod ind over køkkenbordet med hånden på brystet i et forsøg på at berolige mit ramte hjerte. Det er blevet nemmere. Anderledes. Nyt. Suspekt. Skørt.

Jeg bliver aldrig mig selv, som jeg var. Før jeg blev Viggas mor. Aldrig. Det har givet væsentligt flere ar langt ind i sjælen end hvad jeg nok alligevel havde forestillet mig.

Førerhuset går tit i stå, kan være noget så ufleksibelt, og jeg rammer ind i mellem kontrolpanellet ukontrolleret. Samtidig er det også solidt og stærkt – det kommer altid i gang selvom det er gået i stå. Men i guder, hvor er den træt og slidt. Det der førerhus. Formuleringerne driller.

Man har ikke mærket livet før man møder en krise el.lign.. vel!? Det er jo på godt og ondt. Man får måske andre værdier. Ligegyldige overfladiske diskussioner, emner, temaer, problematikker, i mine øjne, lukker jeg af for. Det ønsker jeg egentligt ikke, men jeg kan ikke tage det ind. Det er bare ikke væsentlig nok. Jeg fæstner ligesom mit blik på min kernefamilie og strammer grebet omkring dem. De er væsentlige. Bliver jeg bange for at begrænse mine egne muligheder? Tja – lidt måske. Men det er det jeg kan pt.

Jeg ser allerhelst reality på ViaPlay. ’Til middag hos’. Det er så u’filtreret censureret. Det er ligegyldigt men det stråler af happiness, grin og glæde. Jeg kan forholde mig til, men langt fra nyde godt af, at se nyhederne eller sygehus-programmer. Fortrænger og benægter jeg mit liv? Eller er det endnu ikke bearbejdet? Jeg kan bare ikke klare mere lårt.

Vigga flytter snart hjem – og jeg glæder mig. Og jeg er bange. Det er så ambivalent og skide skørt at mit barn på 1½ år flytter hjem. Tænk sig at det har været vores liv? Jeg fatter det ikke altid. Det er vores liv. Men livet går videre og det bliver hverdag, og sårene heler lige så langsomt. Nogle bliver noget mere sirlige end andre.

Hov. Jeg skal huske at ringe til Nutrisia-H, bestille medicin via børneambulatoriet, ansøge om tilskud til merudgifter. Åh, ja – vi skal også have meldt ønsker ind ift. julen/hjemmepasser. Hvad med Lærke? Vi skal have købt vinterstøvler. Julegaver? Er det smart at gøre det inden Vigga rykker hjem? Har lyst til at finde et sommerhus for et par dage i efterårsferien. Bare lige til et break. Min ryg driller. Burde jeg tage til læge!? Jeg render dernede konstant og hele tiden. Det er så pinligt. Hvis ikke det er mig, så er det ungerne eller sygedagpengekontoret, der vil have beviser for mit nedbrudte førerhus..

Historien om Vigga – kort fortalt

Tjørringhus er blevet vores andet hjem. Fordi – der bor vores yngste afkom af en lækker pige med multiple funktionsnedsættelser. Hun hedder Vigga og er 15 måneder gammel. Det er en trist, lang men ikke kedelig historie om vores første 2 måneder, så kort skitseret, så troede ingen, at Vigga ville overleve. Vi rundede Skejby i den første uge grundet behov for respiratorisk støtte vha. respirator, idet Vigga havde fået en mekonium forgiftning – hun blev født i grønt fostervand – set så ofte, absolut almindeligt. Hun var jo en fandens smuk pige – 3000g og 50cm – en stor pige på en Neonatal afdeling. Hun var perfekt! Jeg kunne som mor bare mærke at der var noget helt galt. Flere læger kunne fremprovokere en sutterefleks, om end den var svag og der skulle arbejde til. Sidste læge vi stødte på inden overdragelse til Herning kunne absolut ikke fremkalde noget, der bare mindede om en refleks. Radiografen blev tilkaldt og Viggas hjerne blev ultralyd-scannet. De fandt et hvidt område – og med den i bagagen vendte vi snuden mod Herning Sygehus. Vigga fortsat skidt.

____________________

Det blev 2 lange måneder med en kæmpe uvished, en meget skidt Vigga, anfald i et væk, fysio- og ergoterapi, og så en MR-scanning der desværre viste 4 beskadigede områder. Vi var knuste og skulle forsøge at samle os op i forhold til de andre to små, der på det tidspunkt var 2 og 4 år. Det var sgu en hård tid. Lægerne opfordrede os på det kraftigste at få Vigga anbragt på Tjørringhus, fordi hun lige ud af posen var og ville blive en kæmpe opgave – en opgave for stor for en familie med også andre små børn.

____________________

Som forældre ønsker vi Vigga hjemme – i det omfang Vigga, vores to andre små piger og vi kan overskue. Vigga er, udover at være helt fantastisk, ret plejekrævende. Vigga kan hverken holde sit eget hoved eller sin egen krop, hun skal have medicin kl. 08, 14, 20, 02 både for epilepsi, muskelspændinger og bivirkninger herved; Nexium pga. sure opstød og Movicol for at holde maven i gang, og så skal hun spise 8 gange i døgnet hver af 60 minutters varighed. Foruden alt almindeligt omkring småbørn.

_____________________

Vi var indlagt mange gange med Vigga det første år. Og der har også været en del i år. To lungebetændelser og en maveproblematik som vi endnu ikke har løst.

 

Vi er efterhånden ret kendte med C2, Børn og Unge afsnittet i Herning. For os er det et trygt sted med kompetente fagfolk, der altid står klar til at guide, tjekke og analysere – det spiller bare. Vi oplever for det meste imødekommende sygeplejersker, der pænt tager imod os. Sygehuset er afhængigt af os som forældre, fordi vi kender Vigga bedst. Vi ved, hvilke tegn der signalerer smerte, ubehag, anfald og lignende, og Lars og jeg er altid med Vigga, hvormed vi også forsøger at skabe stabilitet hjemme for de andre to små piger.

___________________

Ved indlæggelsen sidst, ville personalet gerne stå til aflastnings-rådighed, og det i sig selv, var meget prisværdigt. Aflastningsdelen er for mig vigtig, fordi jeg dermed har mulighed for at få nogle sammenhængende timers søvn i et lokale på sygehuset – tæt på Vigga. Men som forældre til et barn der er så afhængigt af mennesker, der kender hende, så gav det for os mest tryghed, at det var kendt personale fra Tjørringhus. Men det kunne ikke lade sig gøre med mindre vores sagsbehandler bevilligede det. Det vil sige, at jeg skulle bruge energi på at få ringet og få bedt om hjælp og dernæst lægge ører til Tjørringhus’ koordinering. Det var klart mit indtryk at sygehuset er ligeså frustreret over denne regel eller mangel på samme; at Tjørringhus ikke må inddrages som omsorgsperson, når børn som Vigga er indlagt. Det er hårdt for alle. Dernæst ligger der også noget helt fundamentalt i at skulle ringe, nærmest tudende og bede om hjælp. Det er grænseoverskridende.

_______________

Lige siden Vigga blev diagnosticeret med denne multiple funktionsnedsættelse, da hun var 7 uger gammel, og hvormed vi som forældre valgte at tage hende ud af HNF-behandlingen velvidende at vi kunne miste hende til en kulilteforgiftning, skreg det indvendigt i mig ’hvilken mor er jeg? Jeg magter ikke mit eget barn. ’Hvilken mor er jeg, der vælger mellem sine børn’ Frustrationer, paniktanker, angst, vrede, en sorg så stor, at den ikke var til at kapere. Hvordan skulle livet ligesom gå videre – og hvad tænkte andre omkring os ikke?

_______________

Herningmodellen fylder en del, og vi har aldrig lagt skjult på, at VI er Viggas forældre. Og VI vil hende i det omfang det kan lade sig gøre. Vi oplevede stor forståelse fra vores sagsbehandler og vores kontaktpersoner på Tjørringhus – og alt var nærmest muligt. Der var individuelle løsninger og tiltag, så det kan passe den enkelte familie. Vi har aldrig haft et ønske om at vride kommunens pengepung. Det har aldrig været vores hensigt. Tro mig – vandt vi 7 mio. i Lotto, så brugte vi dem på vores eget Vigga-team. For mennesker har vi brug for, hvis det skal og kan lade sig gøre, at Vigga bliver en endnu større del af vores familie på vores matrikel.  Men når snakken går nu – er der klart mere pres, og der er klart mange forskellige kasser. Kasser som Vigga og vi forældre skal tilpasse os i. Hey – hvad blev der af de individuelle løsninger? Vi taler hurtigt om Viggas fremtid, og vi som forældre kan knap få luft. Vi bliver forskrækkede og bange for er det sikkerhedsnet nu også strukket helt ud, hvis mission fejler?

Dernæst er der også at tale om de hersens bevillinger. Jeg snakkede for ½ års tid siden med en ergoterapeut, der var hjemme og besøge mig i forhold til at bevilge en rampe samt dørtrin, så kørestolen nemt kan komme med omkring. Og vi fik os en snak om vores gårdsplads. For jewlan vi har meget grus, hvilket ikke er super handicapvenligt. Snakken gik videre, og jeg spurgte nysgerrigt ind til bil.. For hvad gør man? Ingen har fortalt os, hvad man gør, eller hvornår man gør hvad… Det hun kendte til og som var hendes umiddelbare løsning var en trailer bag på bilen med Viggas kørestol i.. Og ja – Vigga i autostol.. For man kunne først få bevilliget en bil, når barnet er 3 år. Sorry, men jeg bliver sgu en anelse træt.. Kassetænkning – igen.. Jamen for hulan. Jeg kunne skrive side op og side ned, om hvorfor det er vigtigt, at Vigga er spændt ordentligt fast i sin kørestol.

Jeg spurgte ind til dette felt ved sidste stormøde. Og ja – der kunne det sagtens lade sig gøre. Der blev udtrykt forundring over, at kommunen ikke ville bevillige penge til en bil, når kommunen vil kunne spare en masse penge, hvis Vigga kommer hjem. Inde i mig: ja, jeg sad med rynket pande, og følte, at jeg havde vundet i lotto, ikke økonomisk, men fornemmelsesagtigt.. For hvad var min fornemmelse lige!?

Vi har siden starten søgt rammer. For hvilke rammer gør sig gældende i et liv som vores? Vi har ingen og alle at sammenligne os med og at overkomme det, var bare en for stor mundfuld. ”Jamen hvad gør man helt lavpraktisk?” Er Vigga så hjemme 3-4 dage og i aflastning eller hvordan? Der kunne det have været rart fra starten at kende til forskellige muligheder i stedet for at få stukket i hovedet, at vi bare må prøve og se… Jamen… Hvem, her i liver trives ikke med nogle, forholdsvis kendte, rammer? Overblik. Ved tilvalg er der også fravalg og omvendt og det er ikke gennemskueligt i situationen. Der skal være noget let-håndgribeligt.

________________

Procentdelen af forældre der går fra hinanden, er jo høj om man er handiforældre eller ej. Og en skilsmisse rammer lige hårdt om der er et handicappet barn eller ej. Sådan er det. Men det bare ikke være det kommunale system der forcerer forældre ud i kamp, i fortvivlelse, i afmagt – og deraf manglen på kærlighed og rummelig, fordi forældre er smadrede helt derinde, hvor kun det stærkeste har magt. Det er unfair – og det skaber altså negativer på bundlinjen. Let’s face it. Det er ikke løsningen. Derfor har jeg det stramt med Herningmodellen i denne henseende.

Herningmodellen / Sverigesprogram gælder også for børn og unge med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser. Når jeg læser på Herning Kommunens hjemmeside, bliver jeg ikke meget klogere – modellen kvalificeres i øjeblikket, på trods af, at der bliver henvist til modellen om og om igen.

Vi, i samfundet, har så travlt med at slukke ildebrande.. Sætte alverdens i værk.. Så kan man få støtte, hvis man bliver skilt og gerne vil blive i egen bolig vha. www.dukh.dk .. Bør vi ikke i stedet gå nogle lag ned, og finde ud af om vores fundament egentlig er et fundament eller?

Det skal ikke tænkes som tilbud men mere som opstartsmuligheder. Og så tror jeg ikke, at det kommunale skal være skræmte over at lytte til forældre. Når forældre ytrer bekymring for om de kan klare det, ytres det helt inde fra hjertet, fordi der i vores situation er andre børn. Det skulle jo helst ikke være det kommunale system, der ved hvad vi kan klare og ikke kan klare… Hvor blev den systemteoretiske tilgang på familieplanen af? Hvis barnet skal lykkes, skal forældrene lykkes – det er bare et faktum.

__________________

Vi har altid tjent samfundet, passet vores jobs, tager uddannelser, engageret os, sendt vores to andre børn i institution, bakket op om forældremøder, tiltag mm.. Vi gør alt det vi skal. Vi sidder også klar til møder med kommunen og Tjørringhus – velforberedte fordi vi ud over at være Viggas forældre også skal være hendes advokater – vi skal kæmpe for hendes rettigheder og hendes liv, så det bliver så godt som det kan blive.

Det undrer mig hvorfor man ikke møder en familie som mere end man gør – især når vi ytrer vores ønsker og drømme. Vi vil faktisk gerne og er meget bevidste om, hvilke rammer der skal til, for at det bliver en succes for alle parter. Vi ynder ikke at kaste os ud i projektet, uden at have lavet noget ordentlige, solide aftaler. Det skylder vi Vigga med i særdeleshed også de andre piger OG os selv. For fungerer vi ikke som forældre, som par, som individer, så er kommunen lige vidt, for så er der ingen der trives.

________________

Jeg har arbejdet som folkeskolelærer siden 2011 foruden 3 barsler. Sidste ansættelse hedder sig Lundgårdskolen i Tjørring. Jeg har altid elsket mig job, passet det, favnet de unge mennesker – og jeg var startet så småt op igen her i februar 18, fordi jeg havde håbet, at lidt andet i min hjerne kunne få mig til at distancere mig fra alt mit rod, deroppe. Men nej – jeg måtte sygemelde mig sidst i maj og er pt. sygemeldt. Blandt andet fordi at det her pres fra det kommunale kvæler min indre balance.

Vi hører altid, at der skal spares x-antal millioner på handicapområdet. Handicapområder koster. Tro mig, vi ønsker ikke at være grund til at økonomien sejler – hvem har det? Ingen ønsker at være til besvær.

______________

Jeg vil gerne stille mig nysgerrig på, hvad der gør, at man tænker at disse børn som Vigga skal i et skoletilbud eller at man som 18 årig skal på arbejde for den sags skyld. Jeg ser taxa’er hente og bringe disse børn hver dag, nogle bliver transporteret med andre børn – andre har en taxa for sig selv, formegentligt på grund af lyd-sensitivitet, epilepsi eller tilbud uden for Herning by.

Hvad skete der hvis man skrottede dagtilbuddet? For ærlig talt – det de laver i skolen på Åmoseskolen kan de også på Tjørringhus.

Så lave faste dage, hvor der var plads til svømning og ridning, som er så vigtig for disse børns muskler, kroppe – ja hele deres sansemotorik. Måske anskuer man rammerne nu som værende gode, da også børn som Vigga har brug for adspredelse – men at skabe adspredelse, ja det kan institutionerne jo for pokker også. Det er en del af deres kerneopgave. Plejebehov og institutionsopgaver må bare ikke overstige omsorgen for det enkelte barn. Vi ser dig, høre dig og hjælper dig, MEN vi har også tid til at være nærværende sammen med dig. Vi har også tid til at springe nogle af planerne over for en stund for bare at være sammen nu, du og jeg.

Kunne man spare penge på de områder. Som folkeskolelærer ved jeg, at alle børn er underlagt undervisningspligten og sådan grundlæggende synes jeg at det er prisværdigt at disse børn ikke fra start bliver stigmatiseret. MEN jeg tror ikke, at vi er undertal at forældre, der ikke ønsker stabilitet, trygge omgivelser og ro – for det har vores børn brug for, for at kunne udvikle sig.

________________

Hvorfor har vi som forældre behov for en institution?

På Tjørringhus er jeg Viggas mor til fulde. Hun får min fulde opmærksomhed. Jeg træner med hende, synger for hende, snakker med hende, jeg giver hende mad og medicin. På Tjørringhus er jeg ikke den samme blæksprutte som jeg er hjemme, når Vigga er hjemme. Jeg er mere i ro på Tjørringhus, fordi jeg ved at hjælpen er lige uden for døren. For det er ikke det samme som at kunne kalde 112, og det er til tider et kæmpe ansvar at stå med alene. Især hvis Vigga i en periode er syg, for jeg skal gennemskue alt. Derfor har vi brug for personalet på Tjørringhus fordi de hjælper til med at observere og støtte

Jeg har købt en ordentlig røvfuld slik til personalet på Tjørringhus – fordi de gør det pisse godt både for Vigga, men også for os. Vi er nok ikke altid lige nemme at danse med. Men jeg sætter uanede mængder pris på personalet og teamkoordinatoren, der virkelig forsøger at hjælpe til med at få vagtplanerne til at gå op, så Vigga kan komme hjem.

_____________________

Og tankerne og drømmene om at få Vigga mere hjem på matriklen er fortsat intakt – vi arbejder på det. Har hende også mere hjemme end før. Og det er dejligt – helt igennem dejligt. Sikkerhedsnettet er der endnu, jeg håber og forventer at det bliver – så de ikke taber Vigga og en hel familie. Dramatisk? Nej, men realistisk. Jeg forsøger ikke at tage sorgerne på forskud, men jeg forsøger at anskue situationen fra forskellige vinkler, så vi alle får det optimale ud af det.

#Vigga #Vi’ka